Dimanche 15 Juillet 2012 – 3 ans !

Bonjour à toutes et à tous,

Avec cette fois-ci beaucoup de retard dont je m’excuse, voila de mes nouvelles !

Depuis le mois d’Avril, de l’eau à coulée sous les ponts et j’ai pas mal bougé depuis.

J’ai commencé par des vacances super et inoubliables avec papy et mamie à St Cyprien plage au mois de Mai.
Dix jours de visite et de repos dans une région où mer et Pyrénées se rencontrent. ! Des photos en prime : (voir plus bas)

Fin juin , j’ai passé mes épreuves de BTS. Tout s’est bien passé, je n’ai quasiment pas eu besoin d’utiliser mon tiers-temps ! Et dans l’attente de mes résultats, j’ai postulé pour une licence professionnelle sur Belfort.
Puis j’ai reçu mes résultats du BTS : ADMIS, avec 13 de moyenne ! trop cool !
Je suis donc admis pour ma licence Pro et je pars donc à Belfort cette année à partir de début septembre dans un appartement loué par le CROUS.

Concernant mes voyages justement, et à l’occasion de mon bilan des 3 ans post-greffe mi-juillet, je me suis rendu à Paris.

J’étais accompagné de lire la suite

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Samedi 7 Avril 2012 – 2 ans 3/4 !!

Bonjour à tous les fidèles lecteurs, et à tous.

Voilà quelques temps que je n’ai pas repris la plume. Il va y avoir des choses à dire, alors allons-y !

Parlons de ma gastrostomie pour commencer. Vous vous souvenez, le point noir au milieu du tableau !
Je suis donc retourné voir le médecin qui m’avait posé les précédents clips par endoscopie et j’ai exigé une méthode fiable qui puisse clore ce chapitre, et tourner la page.
Il a bien entendu compris mon désespoir, et m’a envoyé vers un chirurgien viscéral, Dr M. qui m’a expliqué ce qu’il était en mesure de me proposer.
C’est une opération simple et qui ne dure pas très longtemps, mais qui nécessite une anesthésie générale et qqes jours de repos par la suite.
J’ai immédiatement accepté ! Il fallait en finir !! 10 jours après, je suis passé sur le billard… le chir’ a correctement suturé la paroi de l’estomac et celle de l’abdomen après les avoir détachées l’une de l’autre. Je ne vous cache pas que le réveil a été plutôt douloureux.. Et pour ne pas simplifier l’histoire, mon taux de potassium a grimpé en flèche à la suite de l’opération, ce qui m’a valu d’attendre de 9h à 18h en salle de réveil avec prises de sang toutes les heures, ECG, etc … pensez bien que c’est long. Long pour maman aussi qui m’attendait dans ma chambre et qui avait très peu de nouvelles de moi.
Je me suis fait opéré le mercredi 7 Mars (il y a tout juste un mois) et je suis rentré chez moi le vendredi au soir.

Depuis, la cicatrice s’est correctement refermée. Tout est propre et ETANCHE !
J’ai une belle entaille au milieu du ventre, mais il y en a tellement qu’on n’en tiendra pas compte.

Ce mois-ci a également eu lieu la réunion de lancement de la Virade de Vesoul. Une quarantaine de personnes présentes pour cette première conférence de presse. On pensait recevoir plus de gens. En tout cas, ceux qui étaient présent se sont tout de suite portés volontaires pour nous soutenir. Nous avons échangés nos contacts et la soirée s’est terminée autour du verre de l’amitié ! Nous avons très bien été accueillis par la municipalité de Vesoul qui nous soutiennent à 200% dans notre engagement !
Je compte sur la prochaine réunion (à la fin du mois – date à venir) pour vous voir TOUS et nombreux pour vous présenter clairement notre projet et vous exposer nos attentes et nos besoins. Croyez-moi, vous ne serez pas en reste !

Il faut que je vous raconte aussi ma petite escapade le temps d’un week-end de trois jours à AMSTERDAM.
Je suis allé, accompagné de 2 de mes oncles, retrouver ma tante qui y était pour le boulot. C’était pour moi la première fois que je quittais le territoire français et la première fois que je prenais l’avion ! Beaucoup de sensations ! Beaucoup de photos aussi ! La météo n’était pas avec nous car beaucoup de vent et il faisait froid. Nous avions prévu les pulls en quantité et le coupe-vent. Heureusement !
Nous avons visité la ville à pied, en tram. (Marché aux fleurs, quartier rouge, le musée Heineken, etc).
Un petit conseil si vous voulez devenir riches: allez vendre des fils à plombs aux Hollandais. Ils n’ont pas une seule maison qui soit droite ! Enfin, il faut prendre en compte qu’ils ont des fondations en sable posées dans l’eau !
Le principal moyen de transport des locaux est le vélo. Il y en a par milliers rien que dans le centre ville d’Amsterdam.
Le dernier jour nous avons loué une voiture pour sortir autour de la ville. Nous avons visité un petit village typique, des moulins à vents, et avons fait un tour à la mer du Nord. Pas trop envie de se baigner, mais de très belles plages, et un beau coucher de soleil nous attendaient. !

Samedi 7 Avril 2012 - 2 ans 3/4  !! dans 12 - 2 Ans ! IMG_03241-112x150  IMG_07503-150x112 dans 12 - 2 Ans !   il faut cliquer sur les photos pour les voir en grand format

N’hésitez pas à poster des commentaires si vous souhaitez me contacter, ou pour n’importe quelle autre raison.
A très bientôt,
ROMAIN

 

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Samedi 14 Janvier 2012

Bonjour à tous, et Bonne Année à vous !!

Depuis un petit bout de temps  je n’ai pas donné de mes nouvelles, alors enfin les voila !

Je suis justement retourné faire un bilan sur Foch vendredi dernier, celui de mes 2 ans et 6 mois.
Au programme:  EFR,  scanner, prise de sang et scintigraphie pulmonaire. Tout est bon. C’est une bonne nouvelle !
Mon état de santé est stable depuis les 6 derniers  mois. C’est encourageant. Mon traitement a pu s’alléger un peu.

Le problème de ma gastrostomie n’est toujours pas résolu. Le médecin me conseil de voir pour une nouvelle pose de clip dans l’estomac.
(Oh non pitié, pas une nouvelle endoscopie digestive …)

Le plus difficile dans ces journées est sans aucun doute le transport  -> 9h de route pour un aller-retour Paris dans la journée. Dur !
En effet : debout 5h du matin pour la route dir. Paris. Puis départ à 17h de Suresnes – bloqué pdt 1h30 sur le périf’ (normal un vendredi soir…) Je suis rentré chez moi à 22h et je n’ai pas tardé à m’endormir.

Je profites pour vous annoncer que le 30 Septembre 2012, se déroulera une nouvelle Virade de l’Espoir à Vesoul. (Mélanie et moi, soutenus par P. Maugain, allons mettre en place cette journée festive au profit de Vaincre la Mucoviscidose ! ) – Merci à toi Mélanie !
A ce titre, nous recherchons actuellement toute personne volontaire (bénévole, sponsor, etc…) pour nous aider à leur manière à réaliser ce beau projet !
Si vous êtres intéressés, faites vous connaitre; je vous en suis dorénavant très reconnaissant !!!!
Je vous invite envoyer votre adresse (mail ou postale) en message privé afin que nous puissions vous envoyer une première invitation pour la conférence qui aura lieu au plus tôt le mois prochain.
Durant celle-ci pour pourrez rencontrer le délégué régional de l’association « Vaincre la Mucoviscidose » qui vous éclairera sur la maladie et les Virades, puis nous discuterons ensemble de ce qu’il est possible de faire avec l’aide de chacun! Les curieux sont bien sûr les bienvenus!

Je terminerai ce petit message en donnant quelques nouvelles de Damien, un amis qui s’est fait greffé ce mercredi, pour la seconde fois en 2 ans, des 2 poumons.
Il vient d’être ex-tubé ce jour et commence à se réveiller entre 2 doses de morphine.
Ses poumons fonctionnent bien. Ses reins reprennent peu à peu du service. Souhaitons lui tout le courage dont il a besoin ! Damien, on est avec toi ! Courage aussi à sa maman qui est auprès de lui.

J’ai pu passer le voir vendredi. mais il était alors encore très sédaté et il dormait quand je suis passé.
Mais le voir ainsi m’a fait revivre tant de choses personnelles…

Bonne soirée à tous.
Amicalement,
- Romain -

 

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