[ Infos en images ]

Amis lecteurs,
J’ai regroupé dans cette page un certain nombre d’informations sur les sujets listés ci-dessous.
Pour chaque sujet, une vidéo est disponible.
Pour des questions pratiques j’ai fait ouvrir la page concernée dans une autre fenêtre afin de ne pas perdre le fil et rester dans le blog.
Bonne lecture et bonnes informations.
Attention, certaines vidéos montrent dans le détail les gestes chirurgicaux et les organes prélevés ou greffés.
Didier.
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Qu’est-ce que la mucoviscidose ?

La mucoviscidose est une maladie génétique qui touche un enfant sur 4 500 en France. Il s’agit d’une affection due à la présence d’un gène modifié, le gène CFTR, qui doit être transmis par les deux parents.

Deux millions de Français portent, sans le savoir, ce gène. Ils ne sont pas malades mais peuvent le transmettre à leurs enfants. Pour un couple porteur du gène, la probabilité de donner naissance à un enfant atteint de la maladie est de un sur quatre.

Ce gène anormal va entraîner un problème de fabrication du mucus, la substance qui tapisse les muqueuses, surtout celle des voies respiratoires. Le mucus devient plus épais que la normale, il s’écoule difficilement et stagne.

Cette accumulation crée un milieu très favorable au développement de nombreux microbes, comme des bactéries et des champignons. Les malades sont donc très souvent sujets à des infections, qui finissent par détruire la structure de leurs poumons.

Mais la mucoviscidose
ne s’attaque pas qu’aux poumons, elle atteint également les muqueuses présentes dans le reste de l’organisme, principalement dans le tube digestif, le foie ou encore le pancréas.

Marina Carrère d’Encausse et Michel Cymes expliquent la mucoviscidose.

VOIR la vidéo Qu’est-ce que la mucoviscidose ? (dans une autre fenêtre)

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Vivre avec la mucoviscidose

Il n’existe à ce jour aucun traitement pour empêcher le gène de produire du mucus en excès, mais plusieurs stratégies permettent d’améliorer la vie des malades. Le paramètre le plus important est la prévention des infections pulmonaires, notamment grâce à la kinésithérapie.

Plus la maladie est détectée tôt, plus la prise en charge est précoce et efficace. En France, depuis 2002, le dépistage de la mucoviscidose est donc devenu systématique chez tous les nouveau-nés. Un petit prélèvement de sang suffit pour cela.

Il faut savoir aussi qu’il existe plusieurs formes de mucoviscidose, plus ou moins sévères. Elle se déclare la plupart du temps à la naissance ou pendant l’enfance, mais elle peut aussi survenir à l’âge adulte. L’évolution de la maladie est donc plus ou moins rapide selon les cas.

VOIR la vidéo Vivre avec la mucoviscidose (dans une autre fenêtre)

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Greffe des poumons : un don de vie

Lorsque les poumons ne peuvent plus assurer leur fonction, une greffe devient alors vitale. Cette chirurgie est lourde et le traitement anti-rejet fragilise le système immunitaire des patients, déjà très sensibles aux infections. Mais cette transplantation permet aux malades en stade terminal de gagner plusieurs années d’espérance de vie.

Après une greffe, les patients doivent suivre à vie un traitement anti-rejet.
Malheureusement, pour la mucoviscidose comme pour d’autres maladies, les patients sont confrontés à la pénurie d’organes, et beaucoup d’entre eux décèdent, faute de donneur compatible.

Les progrès réalisés par la recherche dans ce domaine sont toutefois porteurs d’espoir. Alors qu’en 1965, on ne prédisait que sept années de vie aux bébés atteints de mucoviscidose, un bébé qui naît aujourd’hui avec la maladie a une espérance de vie de 42 ans.

Les recherches actuelles se focalisent sur des médicaments plus efficaces contre les infections et l’inflammation des poumons ou encore sur des substances qui rendraient le mucus plus fluide. Peut-être même qu’un jour, on pourra remplacer le gène malade, grâce à la thérapie génique.

VOIR la vidéo Greffe des poumons : un don de vie (dans une autre fenêtre)

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Le prélèvement d’organes

En 2005, 4 238 patients ont été greffés. C’est la première fois que le seuil des 4 000 greffes était franchi, l’activité de ce secteur ayant crû de 32 % depuis l’année 2000 !

Cette augmentation s’explique par une meilleure organisation des prélèvements ainsi qu’une amélioration des techniques chirurgicales des greffes. Des techniques de mieux en mieux maîtrisées qui amplifient les chances de survie du patient après la greffe et sa qualité de vie.

Les organes sont prélevés chez des personnes en état de mort encéphalique. Ce terme signifie que son cerveau a été détruit de manière irrémédiable. Les médecins vérifient cet état en mesurant l’absence de circulation du sang dans le cerveau ou en réalisant deux encéphalogrammes, donc deux enregistrements de l’activité du cerveau, à quatre heures d’intervalle minimum. Ils doivent montrer une activité nulle, sans réactivité.

C’est à ce moment-là que les équipes médicales se renseignent auprès de la famille du patient sur les vœux de ce dernier en matière de don d’organe. Une décision difficile à prendre si l’on en a jamais parlé en famille.

En attendant le prélèvement, la respiration et l’activité du cœur de la personne en état de mort encéphalique sont maintenues artificiellement, grâce à des appareils.

Une fois que la famille a donné son accord pour donner les organes, c’est une course contre la montre qui s’engage. L’Agence de la biomédecine contacte les médecins qui ont des patients en attente de greffe. Le receveur est alors convoqué à l’hôpital, alors que le chirurgien qui va effectué la transplantation va lui même chercher le greffon…

Attention, images d’intervention chirurgicale : huit chirurgiens prélèvent tour à tour un organe différent.

VOIR la vidéo Le prélèvement d’organes (dans une autre fenêtre)

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La transplantation d’organes

Chaque année, en France, on réalise environ 2 500 greffes de rein, 900 greffes de foie, 320 greffes de cœur, 150 greffes de poumons, 20 greffes de cœur-poumons, 100 greffes de pancréas et quelques-unes d’intestin. Certains tissus peuvent aussi être greffés, il s’agit en particulier des cornées, avec plus de 4 000 greffes.

Les greffes d’organes sont effectuées chez des patients dont un organe malade est incapable d’assurer ses fonctions. On compte 12 000 malades en attente de greffe pour près de 4 000 donneurs par an…

S’il s’agit d’un rein, la personne est en insuffisance terminale rénale. Si c’est le cœur, on parle d’insuffisance cardiaque. Cette insuffisance survient au terme de maladies chroniques souvent longues, mais la greffe est parfois une urgence, provoquée par une infection gravissime.

Les patients atteints
de mucoviscidose, par exemple, doivent parfois y recourir. Cette maladie génétique peut toucher les bronches, le pancréas, les organes reproducteurs et parfois, le foie et l’intestin grêle. En fait, elle touche les glandes contenues dans ces organes. Normalement, celles-ci produisent un liquide appelé « mucus » qui tapisse et humidifie l’intérieur des canaux présents dans les bronches ou le tube digestif.

Dans le cas de la mucoviscidose
, ce mucus est trop épais et collant. Les principaux symptômes sont une toux et des bronchites à répétition provoquées par l’accumulation du mucus dans les bronches.

Cette maladie
n’est pas curable. En ce qui concerne les poumons, des séances de kinésithérapie sont associées à des fluidifiants pour rendre le mucus moins épais. Mais lorsque les poumons ne fonctionnent plus, il faut recourir à la transplantation pulmonaire.

Attention, la vidéo ci-dessous montre l’intervention chirurgicale de transplantation pulmonaire telle que l’a subit Romain.
En plus c’est le même chirurgien…


VOIR la vidéo La transplantation d’organes (dans une autre fenêtre)

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VIVRE après la greffe

Les rejets de l’organe greffé sont les problèmes majeurs dans le suivi d’une transplantation.

La principale difficulté au cours d’une transplantation est le rejet de l’organe greffé. Les défenses immunitaires du receveur le considèrent en effet comme un intrus et s’attaquent à lui. Pour éviter cette réaction, il faut donc prescrire des médicaments qui affaiblissent complètement les défenses immunitaires : les immunosuppresseurs, appelés communément médicaments anti-rejet.

Les patients greffés doivent donc prendre toute leur vie plusieurs médicaments par jour, et cela peut altérer progressivement le fonctionnement des reins.

Mais heureusement
, les personnes greffées retrouvent souvent une qualité de vie aussi bonne qu’auparavant. On estime aujourd’hui à 36 580 le nombre de personnes vivant avec un organe greffé.

VOIR la vidéo « vivre après la greffe » (dans une autre fenètre)

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Le DON : Pour ou contre ?

Parler du don d’organe est la meilleur façon de faire respecter ses volontés.

Les besoins en greffons restent néanmoins très importants. Dans ce contexte de pénurie, il est donc essentiel de rappeler l’importance, pour chacun, de réfléchir à la question du don d’organes.

En France
, c’est la loi du consentement présumé qui s’applique : on présume que toute personne est donneuse. Mais la loi demande également que l’équipe médicale s’efforce de recueillir auprès des proches du défunt le témoignage de son non-refus au don d’organes.

Transmettre sa position à ses proches, afin qu’ils puissent témoigner de la volonté ou non après la mort lorsqu’un prélèvement est envisagé, est une démarche essentielle et parfois vitale pour les patients en attente de greffe.

Il n’existe pas de registre où exprimer son consentement pour le don d’organes mais il est par contre possible de s’inscrire sur le Registre national des refus ou, à défaut, de transmettre son opposition à ses proches. Le don est gratuit et anonyme.

VOIR la vidéo Le don : pour ou contre ? (dans une autre fenêtre)

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