Mercredi 9 Avril 2014 – 4ans 9mois

Chers amis lecteurs, IMG_7934

Veuillez m’excuser pour ces longs mois de silence. Je suis conscient de vous avoir laissé un peu à l’abandon, et j’ai d’ailleurs reçu quelques messages me demandant si tout allait bien pour moi et en espérant que « pas de nouvelles, bonnes nouvelles ».

Je vous rassure alors, tout va bien pour moi niveau santé !
Depuis mon dernier message, de l’eau a coulé sous les ponts. Je vais essayer de résumer dans l’ordre.

Alors, depuis l’été dernier, j’ai passé un bilan de santé en octobre 2013 à Besançon ou tout allait bien, et un suivant en Janvier 2014 à Foch, où les résultats étaient encore bons ! Ce sont de très bonne nouvelles, suite à l’hiver que j’ai passé en cumulant, rhyno’, otites, conjonctivite… Je crois avoir attrapé plusieurs fois toutes merdes qui trainaient dans l’air ! Ah les joies des hivers doux…

 

Je suis en ce moment en train de préparer mon bilan prochain, qui se fera sur Besançon le vendredi 11 Avril.  (Bilan des 4ans et 9 mois)
Mais j’en profite pour faire toutes sortes d’examens qui sont à faire 1 fois par an pour le suivi post greffe. Je peux citer pas exemple, contrôle ophtalmologique, échographie, dentiste, ostéodensitométrie, etc…
Bien évidemment, j’ai toujours mon suivi diabétique. Le diabète s’améliore doucement, mais surement grâce en partie à la pompe à insuline couplée au capteur automatique de glycémies.  Oui, quand l’humain défaille, on remplace souvent par une machine automatisée… Mais j’avoue que sans tout cet attirail, je ne gèrerais pas si bien ce fléau.

 

Niveau digestif, de petites évolutions… négatives. Si j’oublie de prendre mon Créon, je me fais rappeler à l’ordre très vite par mon organisme…et je suis pris de douleurs abdominales, et les elles qui vont avec… (pas cool du tout) Alors vigilance extrême !!

 

Sur le plan de la santé voilà les grandes lignes. Pour le reste, je repars dans l’organisation de la virade de l’Espoir cette année, toujours à Belfort. Nouvelle équipe soudée et tout s’annonce bien pour l’édition 2014. Je m’occupe avec Pauline (ma binôme de travaille) de toute la partie communication. Nous avons plein d’idées et de projets.
J’aurai l’occasion de vous en reparler au cours de l’année. En attendant, vous pouvez jeter un œil curieux sur notre blog de la virade de Belfort : http://mucoviradebelfort.unblog.fr/

 

Mon livre maintenant. Je suis en pleine écriture. Depuis le 1er Janvier à vrai dire ! Petit à petit, je rédige mon parcours, mes aventures, mes réflexions, ma vie avec ma maladie. C’est un gros travail. Je ne vous cache pas non plus que c’est éprouvant moralement dans certains passages, certains chapitres. Il faut dire qu’énormément de souvenirs remontent en même temps. Des bons et des moins bons. Mais vous aurez l’occasion de le lire en temps voulu ! Je dois d’abord terminer d’écrire mon œuvre…. Alors patience !


Et j’ai décidé il y a 15 jours, de me remettre au sport, avec assiduité cette fois. Je me relance dans le vélo (VTT principalement), la musculation, et occasionnellement de la course à pied. Peut-être un peu d’escalade dans un second temps. A voir…


Voilà, je sais maintenant que vous allez me dire « mais que de projets ! » Tu as de quoi bien occuper tes journées ! Je vous rassure, vous n’avez là qu’un échantillon de mes projets futurs. ;)

L’une des prochaines étapes est de trouver du travail. Car oui, depuis le 5 juillet dernier je n’ai plus d’activité « professionnelle » dirons-nous.
C’est un choix personnel. Je n’étais pas prêt moralement ni physiquement à retrouve n’importe quel job qu’il soit. J’ai eu besoin de faire une pause et je me la suis accordée, bien malgré les avertissements d’un bon nombre de personnes qui m’ont conseillé de ne pas faire cette pause.
Mais après tout, je suis maître de ma vie aujourd’hui. Et les personnes qui se permettent ces conseils, que savent-ils de ce que je ressens ? Ok nous vivons dans une société difficile aujourd’hui, et certes l’accès à l’emploi est une chose compliquée pour tous y compris les non-malades.  Alors creuser un trou noir d’une année ou presque dans mon CV, c’est un risque à prendre. Un choix que je devrai justifier lors de mes entretiens futurs. Je suis conscient qu’avec un handicap, trouver un job sera plus difficile encore que pour une personne « saine ».  Mais après tout… savez-vous quelle vie j’ai mené jusqu’à mes 18 ans et ma greffe ? J’ai toujours fais bonne figure et toujours gardé la tête haute et me suis battu sans répit contre le mal qui m’habite.
Puis est venu ma greffe, qui m’a permis de continuer des études et donc j’ai rien lâché. Le BAC en poche, je suis parti sur un BTS puis une licence professionnelle, le tout en électronique ! J’ai aujourd’hui ces trois diplômes en poche alors j’ai fait le choix délibéré de m’accorder une pause dans ma vie avant d’affronter le monde adulte. Une pause, un caprice, une crise d’ado (que je n’ai pas faite). Appelez ça comme vous le souhaitez… Certains diront que je suis inconscient, d’autres pensent que je vis aux frais de la princesse, et certains heureusement sont de mon avis, en partie tout du moins. Croyez-moi, j’assume mes actes et mes choix.

Par contre à tous ceux qui se permettent des réactions, ou des remarques gratuites, des conseils sans connaissance de cause, laissez-moi aller travailler à votre place pour gagner un salaire mérité ; travailler à 100% et plus si affinité. Mais dans ce cas prenez ma place, ma vie, mon vécu et tout ce qui gravite et qui en découle… ensuite on verra si vous préférez vous donner à fond en étant malade ou rester en bonne santé et fermer vos… clapets* (restons polis voyons).

Vous savez ce qui fait mal, vraiment très mal, c’est d’entendre dire, haut et fort et avec insistance… « Tu profites de ta maladie pour rester à la maison et passer tes journées sur Facebook et sur l’ordinateur ». Oui, c’est très douloureux ! Et suivant la personne qui prononce ces mots, cela peut être encore plus blessant. J’irais même dire que c’est une phrase qui nous fait perdre de l’estime de soi, voir son image en prendre un coup ainsi, presque dégradant et rabaissant en tous les cas !
C’est un choix, que j’assume mais si je fais l’effort de me mettre à votre place et d’écouter les conseils que vous me prodiguez, alors faites en autant tentez de comprendre mon point de vue. 

Je n’en dirai pas plus ce soir à ce sujet… Seulement à bon entendeur, salut !
J’espère que cette petite remise à niveau portera quelques fruits. Si votre avis diverge, ou que vous souhaitez me donner votre point de vue perso… je reste dispo’ via ma boite mail,  ou laissez-moi un commentaire ci-dessous ! 

En tous cas, sachez que si je cherche un job aujourd’hui, c’est pour sortir de ma situation devenue pesante. Je ne me sens pas forcément bien d’être pointé du doigt par d’autres et je vais me résigner à me fondre dans le moule, malheureusement. Sans compter que me dégager un vrai salaire me permettra peut-être de trouver un appartement perso, et de me lancer dans la vie et voler de mes propres ailes ! Affaire à suivre !


Sur ces mots, je vous souhaite une bonne soirée et j’attends vos réactions éventuelles.
Merci de m’avoir lu. Et à très vite !!
Amicalement,
Romain

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9 commentaires

  1. Philippe et Nathalie dit :

    Bonjour Romain,

    Nous sommes heureux de voir que ton bilan de santé post greffe est resté stable depuis l’opération.
    Que de bonnes résolutions prises en reprenant une activité physique, c’est bon pour le moral…
    Pour le reste, il te faut faire fi de toutes ces personnes qui s’immiscent dans ta vie privée.
    Notre philosophie, quoi qu’il advienne : CARPE DIEM !!!
    Surtout ne change pas, reste comme tu es, on te souhaite le meilleur pour la suite.
    Avec notre profonde amitié.
    Philippe et Nathalie

  2. regazzoni dit :

    bjr romain
    je viens de lire ta lettre qui m’a beaucoup touchée et mis en colère après ces personnes qui osent te critiquer!!!
    ils ne savent pas ce qu’est la vie d’un muco , et même si rien ne parait, tous les jours ne sont pas roses!
    je ne sais pas si tu te rappelle mais je suis la maman d’élisa fille de 12 ans muco et qui est également suivie à besançon!
    pour elle également , les critiques fusent d’ados pas toujours très compréhensifs!!!
    et dieu sait que les douleurs sont présentes au quotidien , physiques comme psychologiques!
    je suis de tout coeur avec toi , ainsi que toute notre famille pour te soutenir , et te dire que tu es pour nous un espoir , et ne baisse jamais les bras , certaines personnes ne valent pas la peine qu’on s’occupe d’elles , ni que l’on prenne notre temps pour parler d’elles!
    faites qu’un jour elles soient aussi touchées par une maladie aussi sournoise que la muco, et nous verrons si elles sont aussi fortes et que ça !!!
    je te souhaite de toujours aller aussi bien!!
    et que ta vie, celle que tu choisis, te convienne et te donne toujours le sourire et la santé!!!!
    profite de tous les moments et ne pense qu’à toi et toi seul !!!
    redonne nous de tes nouvelles !
    prends bien soin de toi
    biz
    christine
    maman d’élisa qui pense à toi

  3. Romain dit :

    Merci à tous pour votre soutien.
    Je continue sur ma lancée, et je mènerai ma vie comme je l’entend, ne vous en faites pas !
    Christine (ou d’autres parents/patients), je reste dispo si vous souhaitez échanger avec moi ou si vous avez des questions. Toutes sortes de questions d’ailleurs, il n’y a pas de tabous.
    Mon bonjour à Elisa.

    Et à très vite pour un autographe de mon livre alors ;)
    Bien amicalement à tous.
    Et encore merci !
    Romain.

  4. Kaya dit :

    Bel article :) Mais je suis déjà au courant ;)
    Bisous à toi Oniisan :p

  5. lamouche dit :

    bjr romaim

    je suis heureuse pour toi que tout aille bien.Tu as ete sans le savoir un grand soutient pour mon fils Loic et moi il y a un plus d’un an maintenant,je t’ai lu et relu,Loic va feter ces un an de greffé le 30 mai,il a ete greffé comme toi a FOCH le 30 mai 2013.Cette année 2013 a ete la plus belle de notre vie.Loic a eu 20 ans le 16 mai 2013,il a ete sur la liste le 18 mai 2013 et il a reçu l’appel tant attendu le 30 mai 2013 a 1h du matin.pour la suite tout est allé tres vite et surtout tout c’est tres bien passé avec des hauts et des bas enfin tu connais tout le parcourt d’un greffé.Aujourd’hui loic va bien.
    Je voulais juste te dire combien tu as ete d’un grand espoir pour nous.
    Je te souhaite beaucoup de bonheur et surtout prend bien soin de toi

    A bientot loic et patricia

    • Romain dit :

      Bonjour Patricia,
      Merci beaucoup pour ce message plein d’espoir et qui m’a touché !
      Je suis ravi que tout aille bien pour vous maintenant ! J’espère que tout continuera à bien se passer pour Loic.
      Merci de me citer en exemple. Si mon histoire a pu vous aider, vous rassurer… etc, alors j’en suis honoré !
      Un joyeux anniversaire de greffe, avec qques jours d’avance ! Il faut arrosé ça, c’est mérité :) :)
      Très bonne soirée, bonne continuation et au plaisir de recevoir de vos nouvelles prochainement !
      Amicalement. Romain.

  6. lamouche patricia dit :

    bonjours Romain
    Si tu savais a quel point de suis contente de te lire Romain j’espere que tout va bien pour toi.
    Je te donnerai plus de nouvel de Loic en aout car il viens passer quelques jours de vacances avec marina(sa cherie)a la maison.
    Mais il va bien pour notre plus grand bonheur.
    Je te souhaite de bonnes vacances Romain
    Prends soins de toi surtout
    A tres bientot
    Loic et Patricia

  7. Stéphane dit :

    Bonjour Romain.
    J’ai lu avec intérêts tes quelques mots.Il est loin d’être facile d’exposer ses sentiments et ses ressentis à la lecture de tous. Je ne te connais pas mais je trouve que tu as bonne mine sur la photo et çà çà me réjouit. N’écoute pas les idiots et les méchants.Tu as bien fait.Je ne doute pas que tu parviennes à réaliser tes rêves et à profiter enfin de ce dont tu as été privé pendant de nombreuses années.Ravi d’avoir fait ta connaissance sur ce blog en attendant qui sait de le faire en chair et en os pendant une virade. Amicalement . Stéphane

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