Mardi 12 Mars 2013

Bonsoir chers amis lecteurs,

   Vous êtes de plus en plus nombreux à me lire chaque jour. Ça me touche vraiment ! Merci de votre fidélité, et bienvenue aux nouveaux.

                   Mardi 12 Mars 2013 dans 13 - 3 Ans !!! blog
Pour preuve : Lundi 1 Avril 2013 (et ce n’est pas un poisson),
mon blog comptabilise tout juste 62.000 visites depuis sa création !!
Bravo et merci 


Ce soir, je ressens le besoin de vous écrire. Juste pour parler un moment. Me libérer un peu la tête.

Je vous imagine déjà en train de lire mes lignes, et donc je sais que je n’écris pas dans le vent.
Je sais que je serai lu, écouté, compris, et ceci m’aide à avancer.

   Certains pensent encore que depuis 3 ans, 8 mois et 3 jours, je suis guéri…
Alors, bien que j’aille nettement mieux qu’avant mon changement de vie et que mes soins sont moindres, je ne suis pas guéri !!
Non non, la Muco’ est une maladie génétique. C’est pas une simple grippe, et aujourd’hui aucun traitement ne permet d’en guérir. L’alternative ultime est donc la Greffe.
Alors certes, mes poumons sont sains, mais je dois m’efforcer quotidiennement de les garder en bonne santé. Et ce n’est pas une mince affaire avec tous les virus et microbes qui trainent dans l’air en ce périodes hivernales, ces chaud et froid, l’humidité, etc…

    Je suis aussi beaucoup gêné par mon diabète, qui est encore une maladie à part entière et qui s’est invitée à la fête il y a maintenant plus de 5 ans sans demander l’avis à personne, sous prétexte que c’est une bonne copine à madame « Muco ».
Concernant ce diabète, je suis en phase de test personnel d’un capteur glycémique. Il fait des mesures de glycémie toutes les 5 minutes, et m’évite donc le test capillaire à chaque repas. Seuls deux calibrages par jour sont nécessaires pour le fonctionnement, en équipe avec ma pompe déjà en service depuis 1 an et demi. (Je deviens un homme bionique au fur et à mesure )
A tout ceci, on peut ajouter les problèmes du système digestif aussi;
Et la gestion de la greffe est une maladie à part entière également, ne l’oublions pas ! Bref je tenais à (re)préciser ces points ce soir.

   Pour le reste, tout le monde a beau me dire que je suis un mec qui a toujours le sourire, c’est aussi une cachette pour moi. Un masque qui me permet de ne rien montrer quand je vais moins bien.
Seules certaines personnes qui me connaissent vraiment très bien, savent quand je vais bien, ou pas – moralement parlant.

   La semaine dernière par exemple (semaine de rentrée) était une dure semaine.
Oui, je suis comme tout le monde, sensible à certains événements. Je me pose beaucoup, même énormément de questions sur tout. Sur moi, mon avenir proche, et lointain. Mes relations avec les gens, mes envies, mon indépendance, ma vie plus généralement et donc des sujets divers et variés… une vaste phase de réflexion et de remise en question.
Sinon, je vais vous avouer que je commence à être un peu blasé des cours. Je suis dans mon avant-dernière semaine d’école pour cette année, et d’études plus généralement.
Heureusement qu’on approche la fin ! Certains me dirons que non, qu’il faut profiter d’être encore un étudiant, mais je ne débattrai pas sur ce sujet ce soir.

   Toujours est-il que je termine cette semaine mon projet tutoré. (Qui me fatigue moralement aussi, d’ailleurs.) Mais du coup avec le recul nécessaire, je penses qu’on va y arriver et donner bonne impression à l’oral. N’est ce pas Kamal ! (C’est mon binôme de travail)
Et pour ceux qui se posent l’ultime question, je suis toujours à la recherche de mon stage… no comment’s !
Mais je l’aurais cette Licence ! Il ne manquerait plus que ça, tiens. Suis-je du genre à partir défaitiste ? Bon alors faites moi confiance !

   Depuis lundi, j’ai décidé de remonter la pente !! Je me booste à fond !
J’ai réfléchis, et je sais que le sourire est le reflet du bonheur et que le bonheur permet de conserver une bonne santé. Du coup, je souris à la vie. Je n’aime pas me voir broyer du noir, donc cette période de 4-5 jours de passage à vide est belle et bien terminée. :)
J’ai le soutiens de personnes à qui je tiens énormément. Des gens avec qui je discute,  je philosophe, je débat, de tout puis de rien. Je ne cite personne dans cette phrase, vous vous reconnaitrez de-suite en lisant ceci !! [ Enjoy ] Sauf ma petite Maman quand même, mais qui avait dû se reconnaitre bien évidemment !

   Si toutefois vous souhaitez réagir à mon (petit) discours, je serai ravi de vous lire, et vous répondre.
Pour commenter, c’est juste en bas de page

Je suis ouvert à toute critique, à tous sujets, alors lâchez vous !  Un peu d’interaction ne fait pas de mal. 

   Et sur ces mots, je vous souhaites une bonne nuit, et vous donne rendez-vous très vite pour un nouveau chapitre.
Merci de votre passage et d’avoir pris le temps de me lire.
Et n’oubliez pas,  Gardez le Sourire !!!

Bien amicalement,
Romain.

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7 commentaires

  1. Valérie dit :

    Romain…j’ai lu chaque page de ton blog avec beaucoup d’attention! Le souffle coupé parfois, les larmes qui coulaient d’autres fois…j’aurais aimé laisser un commentaire à chaque page, mais je n’ai pas trouvé les mots! Je me suis mise à la place de ta maman, Pauline à la place de la tienne…pas facile, mais tellement réaliste!
    Quel courage Romain!!Je te tire mon chapeau, et je te souhaite tout le meilleur pour l’avenir!Tu mérites de belles choses.
    Continues à te battre, à affronter les moments difficiles, à te relever rapidement quand ça va moins bien( plus facile à dire qu’à faire, je sais) …J’ai confiance en toi, tu vas tout « déchirer »!! Fonce!Positive attitude!
    Moi je garde espoir qu’un jour les chercheurs deviendront trouveurs…j’y crois, je le veux!Pour toi, pour Pauline, pour tous…
    Gros bisous Romain et bonne route!
    Valérie

  2. Lambert Crystal dit :

    Salut Romain, c’est la copine à Nicolas Maugain, j’avoue que ton parcour a été difficile, et le sera surement encore, sache que je suis de tout coeur avec toi! je me demande toujours ce que vous souhaiteriez entendre de nous, qui aimerions vous soulager… Nicolas n’aime pas que l’on ai pitié ce que je conçois, mais il n’aime pas non plus quand j’essaye d’en rire… où seulement quand il le veut… je vous trouve très courageu, toi plus encore car Nicolas n’en est pas encore à ce point, vous êtes des modèles dans cette nouvelle société où tout fou le camps, vous restez accroché et vous ne lachez pas, c’est vous qui nous donnez du courage parfois… Je pense que pour toi aussi, lors d’évenements difficiles tu dois supporter ta douleur, ta détresse, et celle de ton entourage en plus… alors un seul truc à dire, vous êtes la volonté de vivre incarnée! alors continuez de vivre à fond chaque instant alors que d’autre laisse le temps passer en n’en faisant rien, je vous admire…
    à bientôt Romain! et bonne continuation! j’espere que tu trouvera ton stage et que ta vie sera pleine!!

  3. Plinette dit :

    Coucou Romain :)

    C’est moi, Pauline (au cas où tu ne l’aurais pas capter mais ça :p). Plus sérieusement, ça fait plusieurs fois que je passe sur ce blog. Pour être tout à fait franche je suis très loin d’avoir tout lu, je ne pense pas être prête pour ça. Mais un jours je vais y arriver hein ;)
    Donc, je viens ici avec un petit message de soutient :) Je sais que tu es un warrior, ça fait des années que tu le prouve, et je sais que tu vas encore nous le prouver longtemps :) Dans les moments où ça ne va pas, tu sais que tu peux compter sur moi, je serai toujours là avec mes conneries (oui oui tu en as l’habitude ^^) pour te remonter le moral mais aussi pour t’écouter sérieusement (je sais l’être oui,oui ^^) si tu en as besoin =) Sur cette belle déclaration, je te laisse et te fais pleins de bisous <3 Tu vas tout gérer donc quoi qu'il en soit, garde confiance en la vie, comme moi ;) <3 Je t'aime fort Romanouillou ;)

  4. caldas dit :

    Bonjour Romain

    Tout d’abord je vous remercie pour votre blog qui m’a beaucoup aidé à certains moments de ma vie de maman.
    Je m’appelle Ana et je suis la maman d’Alexandra, 17 ans, une jolie jeune fille (atteinte de mucoviscidose ) greffée depuis 4 mois à l’hôpital Européen Georges Pompidou Paris.
    Cela fait longtemps que j’avais envie de vous écrire sans jamais oser le faire…
    Aujourd’hui, Alexandra est triste, parce qu’elle perd ses cheveux par poignées et je ne trouve plus les mots pour la consoler.
    Quand elle pleure et n’a pas le sourire (qualité très développée chez vous tous) le monde s’effondre pour nous les mamans
    Peut être que vous avez vécu la même chose et que vous pouvez me conseiller sur ce qu’on doit faire pour arrêter cette chute de cheveux, qui la déprime.
    C’est curieux qu’après tant de batailles perdues ou gagnées qu’elle baisse les bras maintenant et soit si triste.
    Merci d’avance et je vous félicite pour toutes les choses que vous avez accomplit.
    A très bientôt, j’espère
    Ana

  5. Claire (AID) dit :

    Salut Romain,
    Un petit mot, comme je te l’ai promis, pour te dire que j’ai bien lu toute ton histoire et qu’elle m’a beaucoup touchée.
    Comme tu dois le savoir, je connais ton blog depuis seulement 2 mois (grâce à deux personnes que tu connais, qui nous ont aidées, les filles et moi, à réaliser notre exposé). Je dois t’avouer que même si je savais que ton opération avait réussie, j’ai quand même ressenti une angoisse,… L’angoisse de savoir si oui ou non tout s’était bien passé. Mon angoisse n’était pas aussi importante que celle de tes parents, mais elle était là quand même et en lisant certains passages, les larmes se formaient aux coins de mes yeux. Certaines fois, c’était des larmes de joie, d’autres fois, des larmes de peur…
    Je voudrai beaucoup remercier tes parents pour avoir créé ce blog, car grâce à lui, j’ai compris que même si la vie est faite d’obstacles, il faut savoir se battre pour les franchir et continuer notre chemin, comme toi tu l’as fait.
    Et t’inquiète, grâce à toi, je n’oublie plus de Sourire, même si parfois, il est difficile de Sourire…
    Bonne soirée…
    Claire… =)

  6. Emeline C dit :

    Bonjour Romain,
    J’ai lus votre blog, et j’ai vraiment été très touchée. J’en ai versée des larmes ! Comment-ai je connu votre blog ? Grace a ma cousine, Claire .. Je souhaitais vous féliciter de votre parcours ! Cela n’a pas dût être facile ! Moi même je suis diabétique .. Je sais pas comment vous faites pour vivre avec tout ça .. Moi avec un simple diabète je n’y arrive pas .. !
    Bonne continuation !
    Emeline =)

  7. caldas dit :

    Bonjour Romain,
    Tout d’abord j’espère que vous allez bien et que vous avez passé un excellent weekend de pâques.
    Et votre stage, vous en êtes ou ? Je suis sur que vous l’avez trouvé ! Avec votre détermination je suis sur que vous allez accomplir plein de choses tant sur le plan professionnel que personnel
    Je me permets de vous écrire car j’ai besoin d’un conseil concernant ma fille Alexandra.
    Ne vous sentez pas obligé de répondre si vous m’avez pas envie …Je vous explique le problème :
    Alexandra a des nausées en permanence depuis un peu près un mois et depuis deux jours elles sont accompagnes de douleurs à l’estomac et même de vomissements (le matin et que de l’eau).
    Les médecins sont au courant et elle doit passer une fibro de l’estomac le 17 avril.
    Moi je pense que l’estomac ne supporte pas la quantité de médicaments qu’elle absorbe.
    Avez-vous eu des symptômes similaires et si c’est le cas que pouvez vous nous conseiller ?
    Elle prend ses anti rejets le matin a 7 heures …et je me demande si ce n’est pas trop tôt parce que l’estomac est complètement vide.
    Et vous le diabète comment ca se passe ? Est-ce que c’est bien la pompe a insuline ?
    Alexandra a aussi du diabète depuis sa greffe.
    C’est vraiment la maladie la plus ingrate pour vous tous.
    Je me permets de vous embrasser et j’espère avoir de vous nouvelles.
    Amicalement
    Ana

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