Jeudi 23 Juillet – J14

Le service de soins intensifs de chirurgie thoracique est une unité intermédiaire entre la réanimation et le service de pneumologie (qui a été complètement et superbement réaménagé l’année dernière grâce aux fonds collectés par l’association Grégory Lemarchal) dans lequel Romain a déjà >>>

séjourné lors de son bilan pré-greffe.

En soins intensifs comme en réa, 2 personnes maximum par visite. Le créneau horaire est toutefois ici plus court … 15H-19H.

Cette première journée dans le service a été très riche mais très difficile. Cela n’a pas été de tout repos, Romain a pas mal souffert aujourd’hui.

Ce matin, le dernier drain retiré. Difficile sur le moment mais pour les jours à venir, une source de tiraillement en moins pour les chairs endolories.

Romain a perdu du muscle suite à la phase prolongée d’anesthésie et de maintien à l’état d’endormissement. Le diaphragme étant un muscle, celui de la respiration, il faut le faire travailler pour le rééduquer. Pour le moment il fonctionne à très bas régime. Beaucoup d’exercices de kinésithérapie pour rééduquer également la marche avec des jambes qui ont beaucoup de mal à porter. Les pas sont très hésitants, les pieds ne se lèvent pas mais frottent le sol, et pas question de lâcher le déambulateur ou la personne qui le soutient. 

C’est donc moralement en difficulté qu’on a trouvé Romain aujourd’hui. Il était complètement à cran. Se voyant en situation d’échec, les difficultés sont dures à accepter. Il a encore beaucoup de mal à avoir confiance en lui.

Il crie sa colère mais, à cause de la trachéo, le son ne sort pas. Cela doit encore augmenter son désarroi. Effectivement, une grande détresse était visible sur son visage.

Il faut dire également que Romain aime bien comprendre pourquoi il doit faire les choses. Il a été raccordé à un autre respirateur (pour la petite histoire, il inaugure un nouveau type de machine dont seulement 2 exemplaires se trouvent à l’Hopital Foch, et encore très très peu en France !). Ce changement d’appareil a été vécu difficilement: les raisons exactes de cette alternative ne lui ont pas été expliquées en détails. De plus, la phase –nécessaire- de mise au point et d’adaptation des réglages a provoqué chez lui une opposition, et un refus en bloc. « Donnez moi l’autre appareil … »

A notre demande, un médecin est revenu lui expliquer les choses, ce qui a finalement permis de lui fait entendre raison, et le rassurer. Il a fini par se calmer, reprendre ses esprits, respirer calmement avec le nouvel appareil.

Tout en étant correctement ventilé, l’intérêt est de pouvoir provoquer un réentraînement aux cycles respiratoires naturels à atteindre, ressentir et prendre conscience des mouvements à adopter, rééduquer le diaphragme.

Une séance de respiration sans assistance a été menée dans la foulée et a pu durer 1h ¾ aujourd’hui, sans trop de stress.

La position assise est maintenant mieux supportée (4h aujourd’hui) et, même si les cicatrices tiraillent encore pas mal, les réajustements de positions dans le lit se font beaucoup plus facilement.

Son esprit perfectionniste n’a pas été affecté par l’opération Clin doeil: les tuyaux et fils doivent être placés très précisément autour de lui, ne pas passer trop haut mais bien là où il faut: « là , juste à droite, le support de tube de respiration ne doit pas se trouver décalé de 2 cm, ni trop à gauche, ni trop bas, le drap remonté jusqu’à la limite indiquée, pas plus haut, ni plus bas d’ailleurs … ! ». Rien n’est laissé au hasard.

Et puisqu’il ne peut pas encore s’organiser complètement seul, ni parler pour qu’on puisse l’aider, la séance d’installation est une vrai punition… pour nous ! Comprendre à la lecture sur les lèvres n’étant pas toujours immédiat, cela augmente encore son agacement. Mais tout cela se fait finalement dans la bonne humeur et en le taquinant un peu, il finit même par en sourire. Ce n’est pas pour rien que cette année, son prof d’électronique de terminale l’appelait « titillou » !!!

La journée a été adoucie par la réception des nouvelles de l’extérieur : les messages reçus par e-mail, le compte-rendu des appels téléphoniques, un courrier arrivé par la poste dans le service en provenance de ses frères avec un petit mot de papy et manie, des dessins et quelques photos de Paul et Antoine avec leur cousin Guillaume perchés dans la cabane qu’ils venaient de construire avec Papy.

Les murs blancs de la chambre s’en sont trouvés égayés et il pourra s’endormir ce soir en les regardant.

Allez Romain, repose toi un peu, et ne t’en fais pas, tu es bien entouré dans ce service, tout le monde veille sur toi, tout ira bien.

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3 commentaires

  1. Myriam et Serge dit :

    Il faut du courage, Romain, plus qu’on ne pourra jamais l’imaginer. On aimerait tous pouvoir te réconforter, t’envoyer de la bonne humeur et des bonnes ondes pour que ces moment soient moins pénibles. Alors on essaye en passant par la toile !!
    Tu as déjà fais de gros progrès et même si cela ne va sans doute pas assez vite pour toi, c’est une étape qui est franchie et avec mention très bien !!!
    PS: A chaque foi que je me connecte sur le blog je suis impressionnée par le nombre de visiteurs en ligne !

  2. Gaëlle dit :

    Tous les jours vers midi, c’est devenu un rituel, on regarde s’il y a des nouvelles de Romain. C’est génial de pouvoir suivre à distance et en direct les angoisses, les besoins, les progrés de Romain (même pour les plus réticents à internet!!).Il ne nous manque plus que la caméra, mais peut être plus tard.
    On voudrait pouvoir embrasser Romain et être vers lui mais ça aussi, ce sera pour plus tard. De la patience, il en faut pour tout le monde. Beaucoup de courage à Romain et aux parents (j’espère que le moral tient bon) et Pleins de Gros Bisous à tous. Christel Michaël Gaelle et Kévin

  3. Stephane dit :

    Salut paillasse je voulai t’écrire un petit mesage car je sui ds le sud et je n’ai donc pa pu signer la carte! je li quotidienement le site sur mon portable et je voi ke ton etat s’ameliore de jour en jour! je te souhaite beaucoup de courage et jespere biento te revoir a chevigney!! A++ =) SDF!!

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